Živjeti s multiplom sklerozom

Martina Feichter studirala je biologiju u izbornoj ljekarni u Innsbrucku, a također je uronila u svijet ljekovitog bilja. Odatle nije bilo daleko do drugih medicinskih tema koje je i danas plijene.Školovala se za novinara na Axel Springer akademiji u Hamburgu, a od 2007. radi za - prvo kao urednik, a od 2012. kao slobodni pisac.

Više o stručnjacima za Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.

Multipla skleroza najčešća je kod mladih u dobi od 20 do 40 godina. Mnogi su tada započeli svoj prvi posao, usred su školovanja ili tek trebaju napraviti karijeru. Neki imaju ili bi htjeli imati obitelj i djecu. Pročitajte kako multipla skleroza utječe na sportske i turističke aktivnosti, kao i na trudnoću te kakve posljedice bolest može imati na profesionalni život.

ICD kodovi za ovu bolest: ICD kodovi su međunarodno priznati kodovi za medicinske dijagnoze. Mogu se naći, na primjer, u liječničkim dopisima ili na potvrdama o nesposobnosti za rad. H46G35

Multipla skleroza: posao

Mnogi pacijenti s MS -om mogu nastaviti produktivno i bez ograničenja raditi godinama unatoč pritužbama. Ako su šef i zaposlenici otvoreni u vezi s bolešću, postoji mnogo načina da svoj rad prilagode promijenjenoj situaciji. Međutim, multipla skleroza također može ograničiti tjelesne performanse do te mjere da pacijenti mogu samo djelomično ili više ne obavljati svoju izvornu profesiju. Uz tjelesne nedostatke, stalni umor (umor) i slaba koncentracija vrlo su česti razlozi zašto se pacijenti s MS -om moraju prijevremeno povući iz radnog vijeka.

Govorite li ili šutite?

Za mnoge se postavlja pitanje treba li nadzornik uopće saznati za dijagnozu MS -a. Ovdje nema općeg odgovora. Klima na radnom mjestu i individualni tijek bolesti igraju važnu ulogu.

U razumnom radnom okruženju, pacijenti s MS -om mogu imati koristi od otvorenosti o svojoj bolesti. Opterećenje i radno mjesto mogu se prilagoditi individualnim potrebama. Kolege se također mogu prilagoditi promijenjenoj radnoj situaciji.

U manje dobroj radnoj atmosferi, međutim, otvorenost može imati negativne posljedice - od isključenja dotične osobe do otkaza. Ako je bolest blaga s rijetkim recidivima MS -a, možda bi bilo bolje šutjeti o bolesti. Ne postoji opća obveza objavljivanja - pod uvjetom da nastavak rada ne ugrožava samog pacijenta ili druge.

Obrazovanje stvara jasnoću

Ako se pacijent s MS -om odlučio otvoreno nositi sa svojom bolešću, potreban je obrazovni rad. Mnogi ljudi nisu svjesni da bolest napreduje vrlo različito i da ne mora nužno završiti u invalidskim kolicima. Ako obavijestite kolege i poslodavce o svojoj osobnoj situaciji, možete izbjeći poluistine i lažne podatke. To stvara razumijevanje. Osim toga, samo dobro informirano okruženje može zaista podržati dotičnu osobu.

Multipla skleroza: ograničenja u poslu

Najčešći problemi s kojima se susreću oboljeli od MS -a u profesionalnom životu su umor i kognitivni problemi poput slabe koncentracije. Također postoji rizik od oštećenja vida ili nedostatka kontrole mišića pri korištenju strojeva ili za upravljačem. Liječnik tada mora odlučiti može li pacijent pod ovim okolnostima i dalje obavljati posao. Ako vožnja više nije moguća, mnogima čak i odlazak na posao postaje problem.

Osim pogoršanja, terapije i izlječenja također mogu uzrokovati odsustvo pacijenata s MS-om dulje vrijeme.

Multipla skleroza: prilagodbe na radnom mjestu

Unatoč mogućim ograničenjima, oboljeli od MS -a ne bi trebali prebrzo odustati od svoje profesije. U dogovoru s poslodavcem može se dogovoriti honorarni rad, dodatne stanke ili novo područje djelatnosti. Neki pacijenti također imaju koristi od niže sobne temperature. Pristupne rampe za invalidska kolica i ured u blizini WC -a također mogu biti korisne u pojedinačnim slučajevima. Ako normalni rad nije moguć na licu mjesta, rad od kuće može biti alternativa - pogotovo jer nema potrebe za putovanjem na posao.

Financijski gubici

Rad s nepunim radnim vremenom i nesposobnost za rad znače ozbiljne financijske gubitke za mnoge pacijente. Federalna agencija za zapošljavanje dodjeljuje potpore pod određenim uvjetima. Novac nije nužno povezan s osobnom iskaznicom s teškim invaliditetom.

raskid

Dijagnoza "MS" nije dovoljan razlog za otpust jer bolest ne mora nužno dovesti do opće nesposobnosti za rad. Ako dotični zaposlenik ne pristane na liječnički pregled, poslodavac se može osloniti na medicinsku prognozu u slučaju otkaza ili se pozvati na prethodni izostanak. Ako postoji teški invaliditet (stupanj invaliditeta najmanje 50), postoji posebna zaštita od otkaza. To između ostalog znači da se raskid može dogoditi samo uz suglasnost ureda za integraciju.

primjena

Ako pacijenti s MS -om nakon što su dobili otkaz krenu u potragu za poslom, ponovno se postavlja pitanje: Treba li bolest otkriti ili ne? Naravno, tvrtke imaju legitiman interes saznati o kroničnim bolestima svojih zaposlenika.

S druge strane, opća zdravstvena pitanja nisu dopuštena u postupku prijave - pa je dopušteno lagati. U određenim slučajevima, međutim, podnositelj zahtjeva dužan je biti otvoren. Ako ne može u potpunosti obaviti novi posao, to mora naznačiti - u protivnom postoji opasnost od raskida ugovora na sudu. Isto se odnosi na potvrđeni teški invaliditet i ako se datum početka ne može postići zbog bolesti.

Dobri poslovi, loši poslovi

Njemačko društvo za multiplu sklerozu (DMSG) daje savjete o tome koja su zanimanja prikladna za osobe s MS -om, a koja su manje. Volonterski rad (npr. U grupi za samopomoć) ili umjetnička zanimanja praktički nisu problem. Poslovi s visokim faktorom stresa, kao i noćne ili dvostruke smjene smatraju se manje prikladnima. Bavljenje vozilima i velikim strojevima također nije uvijek moguće.

Drugi poseban slučaj je status državnog službenika. Preduvjet za doživotni pregled je "dvostruki kapacitet" koji je ovjerio liječnik (sada i s visokim stupnjem vjerojatnosti do navršene dobne granice) - a to obično nije moguće za osobe oboljele od MS -a. Situacija je drugačija za podnositelje zahtjeva s teškim invaliditetom: u načelu je zaposlenje moguće najmanje pet do deset godina.

U svakom slučaju, pacijenti s MS -om trebaju se prije odabira novog mjesta posavjetovati s (liječnikom specijalistom). Uz pisanu medicinsku procjenu, pogođeni također mogu bolje predstaviti svoje (još uvijek) postojeće vještine u procesu prijave.

Multipla skleroza: putovanja

Osobe s multiplom sklerozom (MS) ne moraju ići bez putovanja. No važno je da putovanje ne donosi više stresa nego opuštanje. Budući da su neke stvari s MS -om iscrpljujuće više nego što se očekivalo unaprijed. To se odnosi na tečajeve jezika koji traju nekoliko sati dnevno ili na produžene obilaske grada.

Zaštita od pojava upale

Osobe s MS -om trebale bi pažljivo razmisliti kamo otići i pažljivo se pripremiti za put. Treba izbjegavati ekstremne klimatske uvjete i fizičko naprezanje.

Klima: Pacijenti s MS -om trebaju izbjegavati naporne pješačke ili penjačke ture, izlete u tropska područja ili srednju južnu Europu. Vlažna, vruća klima može pogoršati tipične simptome multiple skleroze (poput umora i iscrpljenosti). Osim toga, toplina i fizički napor mogu izazvati pogoršanje. Pacijenti s MS -om bi se stoga trebali redovito hladiti, osobito u vrućim podnevnim satima, ostati u hladu i izbjegavati prenaprezanje.

Cijepljenje: U nekim slučajevima cijepljenje je potrebno prije putovanja. Općenito, cijepljenje mrtvim cjepivima (sadrže ubijene patogene) ili toksoidima (sadrže samo toksine patogena, ali ne i same patogene) općenito je moguće za MS. To uključuje cijepljenje protiv tetanusa, difterije, gripe, hepatitisa A i B, meningokoka i bjesnoće.

Budući da se preporuke o cijepljenju mogu brzo promijeniti, pacijenti s MS -om koji su voljni putovati trebaju na vrijeme zatražiti savjet liječnika cijepljenja ili centra za cijepljenje.

U osnovi, cijepljenje je važno za sprječavanje određenih bolesti - ne samo kada ste na godišnjem odmoru. Pacijenti s MS -om, poput zdravih ljudi, trebali bi se redovito osvježavati. Kada je za to najbolje vrijeme (s obzirom na moguće relapse i primijenjene imunosupresive), pacijenti to mogu saznati od svog liječnika.

Infekcije: Pojava može izazvati i infekcije poput gripe (prehlade). Na putovanju se možete brzo prehladiti, na primjer u klimatiziranim sobama ili ako vas iznenadi pljusak. Zaštita od kiše i topla odjeća stoga su bitni u vašoj prtljazi.

Liječenje potiska

Pojava MS-a tijekom putovanja liječi se na isti način kao i kod kuće: visokim dozama kortizona (pulsna terapija kortizonom). Pacijenti s MS -om mogu koristiti ovu terapiju relapsa ambulantno ako su imali česte relapse i dobro podnosili terapiju kortizonom.

Međutim, ako se recidiv prvi put liječi visokim dozama kortizona, većina liječnika preporučuje stacionarno liječenje. Visoke doze kortizona mogu (rijetko) izazvati ozbiljne nuspojave. Osim toga, tjelesna sposobnost ima tendenciju smanjenja, a mnogi se pacijenti tijekom liječenja osjećaju slabost i umor.

Većina europskih zemalja i SAD -a imaju dovoljan broj kompetentnih medicinskih stručnjaka koji su upoznati s liječenjem MS -a. Samo u posebnim slučajevima ima smisla pakirati tablete kortizona, na primjer, ako u blizini odredišta za odmor nema liječnika ili su higijenski uvjeti loši. Pacijenti bi ih trebali uzimati nakon savjetovanja s liječnikom.

Nastaviti dugotrajnu terapiju

Dugotrajnu terapiju (osnovnu terapiju) ne treba prekidati, čak ni na godišnjem odmoru. Mnogi pacijenti s MS -om sami ubrizgavaju potrebne lijekove. Kod kuće je lako osigurati potrebnu higijenu prilikom ubrizgavanja. To može biti teže na odmoru, na primjer u kampu. Štrcaljke, kanile, lijekove, briseve i sredstva za dezinfekciju najbolje je za pacijente s MS -om da ih ponesu od kuće. Kako ne bi došlo do problema (na primjer u zračnoj luci), trebali biste neurologu izdati potvrdu u kojoj se navodi da su lijekovi hitno potrebni prije polaska. Idealno bi bilo da dokument bude napisan na nekoliko jezika.

Mnogi proizvođači lijekova nude pripremljenu carinsku deklaraciju. Liječnik mora samo ovo potpisati i ovjeriti pečatom. Tada možete ponijeti lijekove, kanile i štrcaljke sa sobom u avion. Ni pod kojim uvjetima ne smijete predati lijek u prtljagu - mogao bi se smrznuti u skladištu i postati neučinkovit. Imunomodulatorni lijekovi ne smiju se čuvati previše topli ili prehladni. Postoje posebne hladne vrećice, ali hotel ima i minibar ili hladnjak.

Simptomi pod kontrolom

Mnogi pacijenti s MS -om su iscrpljeni i brzo umorni. Stoga bi dnevne programe trebalo namjerno planirati dovoljne pauze. Visoke temperature i fizički napor mogu pogoršati umor ili izazvati pojavu upale. Osvježavajuće kupanje u moru, tuš ili rashladni prsluk omogućuju hlađenje.

Za muškarce s poremećajima mokrenja pisoar s kondomima s torbom za noge koristan je na letovima na duge relacije. Ulošci su prikladni za žene. Pacijenti s MS-om mogu pronaći brošuru "Der Locus" s popisom više od 12 000 toaletnih mjesta u Njemačkoj i drugim europskim zemljama na web stranici www.cbf-da.de (Klub osoba s invaliditetom i njihovi prijatelji). Ovaj klub ima i ključ za WC Euro, koji se može koristiti za otvaranje više WC -a za invalide diljem Europe.

Opći savjeti za putovanja

MS pacijenti s paralizom imaju poseban rizik od tromboze. Na duljim putovanjima automobilom, zrakoplovom ili vlakom redovita tjelovježba pomaže u sprječavanju stvaranja krvnih ugrušaka. Isti cilj imaju štrcaljke za razrjeđivanje krvi s heparinom. Pacijenti s MS -om trebaju o tome razgovarati sa svojim liječnikom.

Vlažnost u zrakoplovu često je niska, pa biste trebali piti dovoljno - po mogućnosti vodu ili druga bezalkoholna pića. Stručnjaci preporučuju 200 mililitara tekućine po satu leta.

Privatna invalidska kolica prijavljuju se s drugom prtljagom. Zračni prijevoznik putniku osigurava invalidska kolica. Željeznički putnici mogu nazvati službu mobilnosti željeznicom na broj 0180 6 512 512 i prijaviti svoje putovanje. Zaposlenici pomažu na licu mjesta pri ulasku, presvlačenju i iskrcavanju.

Proljev je uobičajena bolest kretanja. Oboljela osoba gubi puno vode i lijekovi se možda neće dobro apsorbirati. Kako biste izbjegli proljev, pomaže savjet Svjetske zdravstvene organizacije (WHO): "Skuhajte ga, prokuhajte, ogulite ili zaboravite". Sve što nije skuhano ili oguljeno ručno ne smije se konzumirati u nehigijenskim uvjetima. Također je bolje izbjegavati svježu salatu i vodu iz slavine. Ako je "Montezumina osveta" udarila, pomoći će otopina elektrolita sa šećerom, solju i vodom ili gotova otopina.

Ako je proljev krvav, možda će biti potreban antibiotik. Pacijenti s MS -om trebali bi prije početka putovanja saznati više od svog liječnika te im, ako je potrebno, propisati odgovarajući pripravak. Liječnik objašnjava u kojim slučajevima ga treba koristiti i kako.

Multipla skleroza: vježbe

Dugo se osobama s MS -om savjetovalo da ne vježbaju i ne vježbaju. Danas znamo, međutim, da sport i trening nemaju nikakve negativne posljedice u MS -u, ali čak mogu imati pozitivan učinak na tipične nuspojave bolesti kao što su ograničena pokretljivost, slabosti u snazi, izdržljivosti i disanju, kao i depresija.

Međutim, neki pacijenti s MS -om ne uživaju previše u vježbanju jer kasnije pate od emocionalnih smetnji. Međutim, istraživanje pokazuje da se ovi senzorni poremećaji vraćaju u normalu u roku od oko 30 minuta kod većine oboljelih.

Trening snage i izdržljivosti

Prije nego što pacijenti s MS -om vežu svoje sportske cipele, trebaju ih pregledati sportski liječnik. On vam savjetuje koji je sport (trening snage i / ili izdržljivosti) i koji intenzitet treninga najbolji u svakom pojedinačnom slučaju. Osim osobnih sklonosti ili odbojnosti prema određenim vrstama sporta, moguća ograničenja (poput paralize) i individualni nastup također igraju ulogu u stvaranju sportskog programa. Neki se pacijenti osjećaju tako dobro da trče, voze bicikl ili skijaju. Drugi preferiraju manje naporne sportove poput hodanja ili planinarenja.

Prava mjera

Osobe s multiplom sklerozom ne bi trebale očekivati ​​previše i uvijek bi trebale paziti na vlastite granice performansi. To sprječava sport da nanese više štete nego koristi.

Sport visokih performansi dovodi do ekstremnog psihološkog i fizičkog stresa te pod određenim okolnostima može značajno pogoršati simptome. Tjelesni stres (osobito pri visokim temperaturama i visokoj vlažnosti) može uzrokovati značajno povećanje tjelesne temperature. Kod nekih osoba s MS -om vrućina pogoršava simptome. Važno je na vrijeme se rashladiti ili se navečer baviti sportom.

Multipla skleroza: trudnoća

Sve do 1950 -ih, liječnici su ženama s multiplom sklerozom (MS) savjetovali trudnoću zbog straha da bi to moglo pogoršati tijek bolesti. Sada je poznato da trudnoća gotovo da nema negativne učinke na bolest i simptome koji se javljaju. Može čak imati i prilično pozitivan učinak na tijek bolesti: stopa recidiva kontinuirano se smanjuje tijekom trudnoće (do 80 posto u posljednjoj trećini).

S druge strane, u prvim mjesecima nakon poroda povećava se stopa recidiva. Kasnije se učestalost recidiva obično vraća na razinu prije trudnoće. Sveukupno se čini da trudnoća ne mijenja dugoročni tijek MS-a.

MS: Nema opasnosti za nerođene

Čini se da na trudnoću i porod ne utječe značajno multipla skleroza. Nema dokaza o povećanoj stopi malformacija ili drugih promjena u djetetu (poput smanjene porođajne težine). Međutim, ako je multipla skleroza prije trudnoće dovela do trajnih simptoma kao što je paraplegija, oni mogu itekako utjecati na trudnoću i porod.

Lijekovi tijekom trudnoće

Neki lijekovi protiv MS -a mogu naštetiti nerođenom djetetu pa ih se stoga ne smije koristiti tijekom trudnoće ili samo u ograničenoj mjeri. Sljedeći popis daje pregled:

• Interferoni: Mogu se koristiti tijekom trudnoće nakon što je liječnik procijenio omjer rizika i koristi.U pravilu se, međutim, prekidaju čim žene izraze želju za rađanjem djece ili se utvrdi trudnoća.
• Glatiramer acetat (GLAT): GLAT se ne smije koristiti tijekom trudnoće. Međutim, terapija koja se nastavlja obično se prekida samo kada dođe do trudnoće.
• Natalizumab: Djelatna tvar se ne smije davati tijekom trudnoće, osim ako kliničko stanje žene to zahtijeva.
• Fingolimod: žene ne bi trebale zatrudnjeti dok ga koriste. Međutim, ako ipak dođe do trudnoće, uzimanje lijeka mora se prekinuti.
• Mitoksantron: Stručnjaci preporučuju prestanak uzimanja lijeka najmanje šest mjeseci prije planirane trudnoće. To se također odnosi na muškarce s MS -om koji žele imati djecu.
• Azatioprin: Aktivni sastojak ne smije se koristiti tijekom trudnoće. Žene i muškarci ne bi trebali začeti dijete do šest mjeseci nakon uzimanja.

Porod i dojenje

Rođenje kod žena s MS -om je slično onom kod zdravih žena. Ovdje ne treba uzeti u obzir ništa posebno. Samo žene koje imaju izražene senzorne smetnje ili paralizu nogu trebaju biti posebno pomno promatrane u kasnoj trudnoći. Na primjer, možda neće primijetiti ni početak porođaja.

Može li majka s MS -om dojiti svoje dijete, ovisi o pojedinačnom slučaju. Neke su žene toliko iscrpljene dojenjem da radije daju bočicu. Drugi uzimaju imunomodulatorne lijekove koji sprječavaju dojenje djece. U načelu, Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) preporučuje da žene s MS -om doje svoje dijete oko četiri do šest mjeseci, ako je moguće, a zatim ponovno započnu terapiju MS -om.

MS: rizik nasljeđivanja

Djeca oboljela od MS -a imaju veći rizik od multiple skleroze nego djeca zdravih roditelja. Povećanje rizika je ipak malo: postoji 95 posto vjerojatnosti da i djeca pacijenata neće razviti multiplu sklerozu. Usput, malo povećan rizik od bolesti uglavnom se odnosi na kćeri.

Oznake:  zdravlje muškaraca časopis žensko zdravlje