Yasemin (2): Prkosanje sudbini tetovažama

Christiane Fux studirala je novinarstvo i psihologiju u Hamburgu. Iskusni medicinski urednik od 2001. godine piše članke u časopisima, vijesti i tekstove o svim mogućim zdravstvenim temama. Osim što radi za, Christiane Fux aktivna je i u prozi. Njezin prvi kriminalistički roman objavljen je 2012., a također piše, dizajnira i objavljuje vlastite kriminalističke predstave.

Još postova Christiane Fux Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.

Tetovaža mandale na Yasemininim prsima je gotovo potpuna - poput plavo -crnog vrha na blijedoj koži. Bio je to jedan od prvih od 30 -ak motiva koje je mlada žena imala. Ali u to vrijeme to i nije bilo tako uspješno. Sada je Yasemin to poboljšao. Nježni uzorak skriva kraj dugog ožiljka koji je imala od prvih nekoliko tjedana svog života. Kao novorođenče, ogroman tumor morao joj je ukloniti iz srca.

Yasemin Seber pati od vrlo rijetkog Proteusovog sindroma. Neki dijelovi tijela pretjerano rastu i često se stvaraju brojni tumori: Kako uspijeva održati hrabrost da se suoči sa životom unatoč zastojima? Hoće li se pronaći terapija koja će ublažiti najgore tegobe? Možete saznati što se sljedeće događa svakih 14 dana nau - ili na Instagramu: yasemins -verrueckte_welt

"Ne volim toliko svoje tijelo", kaže Yasemin, visoka i vitka - figura o kojoj mnogi sanjaju. I sama se Yasemin osjeća drugačije. "Svi drugi vide samo moje čuvare." Ali ona sama vidi ožiljke od mnogih operacija, zna za prijeteće tumore koji rastu u njoj, sjeća se svih bolova. Od rođenja se bori s rijetkim Proteusovim sindromom.

Kroz svoje tijelo oblikujete vlastitu sudbinu

Tetovaže su također način oblikovanja tijela, koje se prema vašim zamislima često čini više protivnikom nego prijateljem. U određenoj mjeri želi ponovno biti gospodarica svoje sudbine. Njezine ruke, od kojih je pet moralo biti amputirano, također su djelomično tetovirane: "S tetovažama mogu biti ljepše", kaže Yasemin.

Utorak je, 24. kolovoza, dan na kojem se diljem Njemačke može osjetiti kako se ljeto polako oprašta. Kako je 30-godišnjak prošao od našeg zadnjeg razgovora u srpnju ("Pocahontas s pet prstiju")?

Lijekovi protiv raka dojke Alpelisib, koji bi također trebao smanjiti njihove tumore, liječnici su već smanjili zbog ozbiljnih nuspojava. Glavni cilj liječenja bio je tumor koji joj je zahvatio grkljan i stegao joj zrak.

No, u međuvremenu su, izvješćuje ona, liječnici potpuno prestali uzimati lijek - barem zasad. Jer, otvoreno je hoće li zdravstveno osiguranje i dalje snositi troškove skupe i vrlo stresne terapije.

Između nade i straha

Yasemin s nestrpljenjem iščekuje dan kada će odluka biti donesena. Prema sporazumu, zdravstveno osiguranje nastavit će plaćati tek nakon završetka šestomjesečne faze ispitivanja ako tumori reagiraju na terapiju.

Ovo vrijeme ističe sada, krajem kolovoza. Međutim, do sada se tumori nisu smanjili. Je li to zato što lijek ne djeluje? Ili ne radi jer ste ga dozirali?

"Već se pitam jesam li možda bolje podnijela nuspojave", kaže Yasemin. Ali bili su preozbiljni: osip koji svrbi po cijelom tijelu, natečene usne i iznenada početak dijabetesa. I za kraj, duboka klonulost. "Puzala sam po kauču i mislila da je to to", kaže ona.

Ipak, isprva liječnicima ne govori koliko je loša - iz zabrinutosti da će tada prekinuti terapiju. Ali to im se ne krije. "Malo su grdili", izvještava Yasemin. Ništa se ne dobiva ako lijek djeluje, ali pacijent umire od nuspojava.

Novi pokušaj terapije

To je već treći pokušaj terapije protiv tumora u grlu koji prijeti neuspjehom. Prije toga liječnici su, između ostalog, isprobali skleroterapiju: Tumor se liječi metodom koja bi inače izbrisala proširene vene.

Neprovjerena praksa u njezinu slučaju, ali Yasemin je prije bila toliko loša da su liječnici morali riskirati. Svaka respiratorna infekcija snažno je pogađa pluća. "Nemam normalne prehlade, samo eskalaciju", kaže ona. Zadnji put kad je imala upalu pluća morala je na ventilaciju. U umjetnoj komi, između nesvijesti i sumraka, skliznula je u delirij: Mučile su je strašne zablude.

Pogrešna sjećanja

Kad se ponovno probudi, potpuno je uvjerena da je njezin suprug Dennis doživio tešku nesreću. “Najgore je bilo to što sam snove ugradila u svoja sjećanja. Tada sam znala da nisu stvarne, ali ipak sam se osjećala tako ”, kaže ona.

No, skleroterapija ne smanjuje tumor. Pokušaj da ga ukroti lijekom koji se inače koristi u transplantacijskoj medicini također ne uspijeva. Da bi se to učinilo, morao se slomiti njezin imunološki sustav. Izolacija i nošenje maski bili su redoslijed dana: "Tada su me svi sumnjičavo gledali, danas svi nose masku", šali se ona. "Tamo sam bila trendseterica", kaže ona i nasmije se.

Odiseja za liječenje obično je unaprijed programirana

Takva odiseja za liječenje više je pravilo nego iznimka kod rijetkih bolesti. Rijetko postoje lijekovi koji su posebno razvijeni za liječenje - izračun troškova istraživanja i prihoda jednostavno ne uspijeva za tako mali broj oboljelih.

Osim toga, tečajevi, a time i pritužbe, vrlo su različiti unutar kliničke slike. Stoga liječnici uvijek traže kreativna rješenja, mogućnosti terapije koje nisu namijenjene drugim bolestima i koje bi također mogle pomoći njihovim pacijentima. Plan terapije postaje polje eksperimentiranja.

Izađite iz zone udobnosti

Yasemin se osjeća bolje otkad je prestala uzimati lijek. Bilo je čak i malo biciklijade po ljetnim vinogradima. Unatoč e-biciklima, vama, koji ste se nekada oduševljeno bavili sportom, plivali i klizali, ostajete bez daha na svakom malom usponu. "Poslije sam bila potpuno iscrpljena", izvještava ona. Putovanjem je htjela izaći iz zone udobnosti, steći malo izdržljivosti, učiniti što je moguće. "Ponekad ne mogu ni ući u kuhinju a da ne zadiham zrak", kaže ona.

Ipak, ona pokušava uzeti što više od života. "Ne želim provesti svoje najdragocjenije godine na kauču", kaže Yasemin.

Sljedeća operacija

"Pokušavam uživati u ovom vremenu sa što manje pritužbi", objavljuje Yasemin na Instagramu ("yasemins_verrueckte_welt"). 10. rujna morala je na drugu operaciju: takozvani karpalni tunel ponovno je operiran na zapešću. Yasemin postupak naziva "besplatnim lopatanjem".

Usko grlo u zglobu

Karpalni tunel je koštani prolaz kroz koji u zglobu prolazi živac, kojim se kontroliraju prsti. I ona je neprirodno zadebljana zbog Proteusovog sindroma u Yaseminu. Ako prolaz postane preuzak, rezultat je sve nepodnošljivija bol u živcima koja zrači u ruke.

Majstor Yoda kao pratitelj

Yasemin će dopratiti bebu Yoda s gumbima, koju joj je prijateljica nedavno heklala, u bolnicu. Yasemin je više fanatik Disneya nego obožavatelj Ratova zvijezda, ali slatki dječačić joj je to učinio. Jedno je sigurno: Još uvijek može vrlo dobro iskoristiti smireni borbeni duh majstora Jedija na svom putu.