"Svatko ima svoju Parkinsonovu bolest"

Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.

Troje ljudi. Tri priče. Tri lica bolesti: Parkinsonova. U Schwabinger Schönklinik povodom Svjetskog dana oboljelih od Parkinsona 11. travnja, tri "aktivista" postavili su informativni štand za Münchenski Parkinsonov centar za samopomoć. Razgovor o višeslojnoj bolesti

houseofgoldhealthproducts: Gospođo Huser, g. Maier, g. Schumann: Vas troje imate Parkinsonovu bolest. Kako ste znali da nešto nije u redu?

Maria Huser: Mislila sam da imam tendinitis, a bol je potjecala od podrhtavanja. No, liječnik je odmah imao desni nos i poslao me specijalistu.

Gerhard Schumann: Imali smo sreće, to vam je bilo prilično lako! Posebno s nama mlađim pacijentima, liječnici često kasno dođu na ideju da bi Parkinsonova bolest mogla biti iza simptoma. To može potrajati godinama.

houseofgoldhealthproducts: Gospodine Schumann, dijagnozu ste dobili prije osam godina. Kako je to bilo s tobom?

Schumann: Moja je žena to prva primijetila. Vidjela je da više ne zamahujem desnom rukom dok hodam. Ovo je tipičan rani znak.

houseofgoldhealthproducts: I tada je došla na ideju da bi to mogla biti Parkinsonova bolest?

Schumann: Slučajno je pročitala stari intervju s Michaelom J. Foxom ...

houseofgoldhealthproducts: ... holivudski glumac koji je također razvio Parkinsonovu bolest u mladosti.

Schumann: Upravo tako. “Povratak u budućnost”, to je bilo to.U svakom slučaju, pričao je o svojoj bolesti, a moja je žena pomislila: "To govori Gerhard."

houseofgoldhealthproducts: Gospodine Maier, kao i većina vas, bolest je izbila kasnije. Dijagnoza je potvrđena tek u 64. godini života. To je bilo prije deset godina. Kako si?

Bernd Maier: Kad su potresi počeli, odmah sam znao što će se dogoditi. I moj je otac imao Parkinsonovu bolest. Tada znate i kako će to vjerojatno završiti: upalom pluća. Takva se infekcija često javlja u kasnim fazama Parkinsonove bolesti - i tada je često smrtonosna.

houseofgoldhealthproducts: Zato što gutanje više ne radi ispravno?

Maier: Upravo tako. Jednom prečesto unesete čestice hrane u pluća, i to je to.

houseofgoldhealthproducts: Gospodine Schuman - što vam je učinila dijagnoza?

Schumann: Odmah su mi se pojavile slike u glavi. Vidite bivšeg Papu kako drhti za sebe na balkonu bazilike sv. Petra. Muhammad Ali u spirali. I Otti Fischer, s licem od botoksa. Parkinsonova bolest također može zamrznuti izraze lica.

houseofgoldhealthproducts: Jeste li se bojali da ćete i vi uskoro doći do takve točke?

Schumann: Naravno. Ali ne mora biti! Za neke bolest napreduje ubrzano, drugi su i dalje posve sposobni nakon 20 godina.

houseofgoldhealthproducts: Gospođo Huser, kako ste se nosili s dijagnozom?

Huser: Isprva nisam nikome rekao. Za dvije godine. Ne želite sami priznati. Zato nikome više ne govorite.

Schumann: Za mene je bilo drugačije. Odmah sam izašao. I imao sam veliku sreću: šef mi je odmah ponudio podršku. Radio sam kao voditelj prodaje u velikoj prodavaonici automobila. Da mi je nešto previše, mogao bih to otvoreno reći. No to ne znači da će raditi tako glatko. Poslodavci znaju da niste otporni kao drugi. Mnogi su maltretirani.

houseofgoldhealthproducts: Kako ste prošli, gospođo Huser?

Huser: I meni je dobro prošlo. Sada sam djelomično u mirovini. Međutim, više ne radim na svojoj prijašnjoj ulozi upraviteljice domaćinstva u klinici. Bilo je previše stresno, pogoršalo je simptome.

houseofgoldhealthproducts: Gospodine Maier, ruke vam se tresu, vidite to, ali vi, gospođo Huser i gospodine Schumann - kako sjedite ovdje, izgledate potpuno zdravo.

Huser: Da, i lijekovi djeluju! Ponekad čak zaboravim da sam bolestan.

Schumann: Ali ako i tada zaboravite pilule, brzo ćete primijetiti što se događa!

Huser: Da, naravno, onda opet počinje mahati!

Schumann: Često mi se dogodi da mi netko kaže: “Ti uopće nemaš Parkinsonovu bolest, čak ni ne drhtiš i još uvijek možeš sve!” Ali naravno nitko ne vidi sive trenutke. Kad ujutro promešam noge kuhinjom jer tablete još ne djeluju. To je poput parnog stroja kojemu je za početak potreban pritisak na kotao. A ponekad ni lijekovi ne djeluju tako dobro.

houseofgoldhealthproducts: Na primjer?

Huser: Kad moram proći kroz usko grlo, na primjer vrata, nešto mi se dogodi u glavi. Noge mi se često smrznu do zemlje, da tako kažem. To se zove "smrzavanje".

Maier: Uvijek kažem: Glava ide prva, ali zglob ostaje šiljat! Pogotovo noću kada morate otići u toalet, a tablete su se potrošile. Morate se jako koncentrirati kako bi djelovalo i ne biste pali.

houseofgoldhealthproducts: Kako okolina reagira ako se ponašate upadljivo?

Maier: Posebno je loše kad padnem vani. Ne možeš gore, onda ću ležati kao žaba na ulici. Ljudi tada dolaze i pitaju: "Opaches, jeste li popili previše?"

Schumann: Na početku su ljudi pitali i moju suprugu jesam li počeo piti. Često sam ujutro hodao na posao na tako drhtav način.

Huser: Mislim da je muškarcima teže. S nama ženama ne razmišljaš tako lako da smo pijani.

houseofgoldhealthproducts: Kada patite od reakcija?

Huser: Posebno mi je loše na blagajni u supermarketu. Ponekad imam problema s izvlačenjem novca iz novčanika.

Schumann: Fina motorika veliki je problem kod Parkinsonove bolesti!

Huser: Ako postoji crta iza mene, onda postanem nervozan i onda postaje još gore.

Schumann: I ja to znam. Kad se svima žuri, a vi sami ne napredujete dobro i zaustavljate promet - često se javljaju zagrižujući komentari.

houseofgoldhealthproducts: Čini se da je Parkinsonova bolest koja se zapravo ne uklapa u naše doba, gdje sve uvijek mora raditi učinkovito, brzo i glatko. U određenoj mjeri svojom bolešću držite ogledalo prema društvu.

Schumann: Upravo tako! Usporavamo društvo!

houseofgoldhealthproducts: Kako reagirate kada vas ljudi gledaju krivo?

Schumann: Kad imate hendikep, osjećate izgled mnogo snažnije. Tada različito reagiram, ovisno o dnevnoj formi. Jednog sam dana čučnuo na drhtavoj ruci kako ne bih privukao daljnju pažnju. Uvredljiv sam prema drugima i kažem: "Ne potajno ti mašem, imam Parkinsonovu bolest."

houseofgoldhealthproducts: Pomaže li humor?

Schumann: Apsolutno! Puno je smijeha za stolom naših redovnih gostiju. Nismo drhtave grude žalosti. Kad sam se prvi put pojavila, mislila sam da sam pogriješila jer je bilo tako zabavno. Naravno da si ponekad previše. Ali onda vas drugi opet izgrađuju. Grupa samopomoći iznimno je važna za nas “Parkis”.

houseofgoldhealthproducts: Što mislite o tome, gospodine Maier?

Maier: Grupe za samopomoć mogu biti od velike podrške, to je istina. Ali još uvijek bolno osjećam da se toliko gubi zbog bolesti. Na primjer, skijanje ili jedrenje katamaranom - to mi je u prošlosti puno značilo, ali sada to više ne mogu. Najgore je kad osjetite da gubite jezik. Tada gubite identitet. Jedan se povlači. Starost plus Parkinsonova bolest je đavolska kombinacija.

Schumann: To je istina, naravno. Za mene to još nije tako daleko - a možda i nikada neće. Trenutno mogu reći da mi je bolest promijenila i život na bolje. Sada pišem knjige, radim izložbe fotografija. Poznajem mnoge koji su, poput mene, svoju kreativnost otkrili tek kroz bolest.

Huser: Čak i ako se podržavamo, svatko mora pronaći svoj način života s tom bolešću.

Schumann: To je točno. Svatko ima svoju Parkinsonovu bolest.

Berndu Maieru (74) prije deset godina dijagnosticirana je Parkinsonova bolest. On vodi minhensku regionalnu skupinu njemačke Parkinson lige do 1. svibnja 2016. (www.dpvmuenchen.de).

Maria Huser (59) radila je kao upraviteljica domaćinstva u klinici do izbijanja bolesti prije 13 godina. Danas je djelomično umirovljena i odustala je od upravljačke funkcije. Zajedno s još jednom pogođenom osobom, ona se brine za okupljanje mlađih Parkisa u Münchenu (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

Gerhard Schumann (49) dijagnozu je dobio prije osam godina. Još uvijek radi honorarno u trgovini automobilima te kao slobodni autor i umjetnik fotografija (www.bildermann11.de). Njegova prva knjiga, "Parkinson's - Living with Pitch Disease" bavi se njegovim osobnim iskustvima s bolešću. U međuvremenu je objavio i druga djela. Njegova izložba slika "Parki i ja" prikazana je na poziv tadašnjeg saveznog ministra zdravstva Daniela Bahra u Ministarstvu zdravstva u Berlinu.

Oznake:  Prva pomoć tinejdžer Oralna higijena