Pocahontas s pet prstiju
Christiane Fux studirala je novinarstvo i psihologiju u Hamburgu. Iskusni medicinski urednik od 2001. godine piše članke u časopisima, vijesti i tekstove o svim mogućim zdravstvenim temama. Osim što radi za, Christiane Fux aktivna je i u prozi. Njezin prvi kriminalistički roman objavljen je 2012., a također piše, dizajnira i objavljuje vlastite kriminalističke predstave.
Još postova Christiane Fux Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.Kad Yasemin priča, ruke joj plešu u zraku. Prsti dugi i tanki, nokti, savršeno obojeni u trendi nijansi. Tridesetogodišnjakinja ima termin za manikuru jednom mjesečno. Tamo plaća samo pola cijene. Ovo je pošteno. Budući da Yasemin ima samo pet prstiju na obje ruke.
Jedan u milijun
Oba joj srednja prsta amputirana su kao djetetu, a drugi su ih kasnije slijedili. Yasemin ima Proteusov sindrom, izuzetno rijetko stanje. Poznato je da se manje od 1 na milijun djece rađa s ovim nedostatkom. To se razvija u prvim tjednima trudnoće.
Sindrom postaje vanjski vidljiv kada neki dijelovi tijela rastu nesrazmjerno. Za većinu oboljelih to su nožni prsti, stopala, ruke ili šake. Kod drugih pogađa cijelu polovicu tijela ili dijelove glave.
Budući da kvar u genetskom materijalu utječe na svakoga različito, bolest je dobila ime po grčkom bogu Proteju, koji je mogao promijeniti svoj oblik po svojoj volji. S Yaseminom se sindrom izvana pojavljuje samo na njezinim rukama. Na starim fotografijama možete vidjeti da su neki prsti bili znatno duži i deblji od drugih. Postajali su sve glomazniji i bolniji - bez amputacije, ruke bi u konačnici postale neupotrebljive.
Malformacije unutar tijela
Ozbiljnije je, međutim, ono što genetsko pogrešno prebacivanje uzrokuje unutar tijela Proteusovih pacijenata. Zbog nepravilno oblikovanih krvnih žila, u oboljelih se često razvijaju krvni ugrušci koji mogu uzrokovati plućnu emboliju opasnu po život. S Yaseminom se mijenjaju i bronhi u plućima, što opetovano uzrokuje tešku upalu pluća. Strastvenoj klizačici i plivačici zabranjen je sport od 14. godine.
A tu su i tumori, koji se zovu dobroćudni jer ne rastu tako maligno u okolno tkivo i šire kćerinske tumore poput raka. No, oni također istiskuju zdravu strukturu organa i mogu uzrokovati značajna oštećenja. Neki se mogu kirurški ukloniti, drugi ne: "Oni se gnijezde tako blizu organima, ne mogu se tako lako odrezati", kaže Yasemin. Govori to s osmijehom, kao da je požalila što je drugoj osobi rekla loše vijesti.
Rijetke bolesti - izazov za liječnike
Jedan od ljudi koji je posebno bio posvećen Yasemin je Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, voditelj Odjela interne medicine u bolnici St. Vincentius u Speyeru. Rijetke bolesti također predstavljaju poseban izazov za liječnike. Često su toliko rijetki i raznoliki da nema medicinskog iskustva, nema pouzdane strategije liječenja, nema rasporeda, nema posebnih lijekova.
Internist također mora pronaći svoj put do Yasemin. Na njegovom stolu nalazi se popis od 90 stručnjaka koje je sastavio tijekom svog profesionalnog života. On također koristi ovu mrežu kako bi pomogao Yasemin. Budući da rješavanje izvanrednih medicinskih problema zahtijeva izvanredne mjere - i liječnike koji ih mogu razmišljati i provoditi.
60 operacija u 30 godina
Yasemin je do sada imao šezdesetak kirurških intervencija. Odmah nakon poroda, liječnici joj moraju ukloniti ogroman izraslina iz srca i još jedan koji niče iz karotidne arterije.
Majka se ne može brinuti za svoje teško bolesno dijete. Yasemin je odrasla u katoličkom dječjem domu, kasnije u ustanovi za mlade. Za to vrijeme vidi mnogo djece koja dolaze i odlaze u udomiteljstvo - i ostaje iza. Teško da netko može zamisliti da podigne bolesno dijete prstiju čudnog izgleda. S godinama kaže kako je sve rjeđe primjećivala da je djeca ponekad zovu Dickfinger.
Disneyeve heroine na tvojoj koži
Unatoč vanjskoj uočljivosti, koja i danas privlači tajne poglede i neke glupe komentare, Yasemin nije ta koja se krije: držanje joj je uspravno, pogled otvoren.
Majica kratkih rukava otkriva ruke ukrašene tetovažama. S desne strane novozelandski maorski uzorak od točaka i linija. Šareni Disneyjevi likovi tuku se s druge ruke: Simba iz "Kralja lavova", njezin gotovo imenjak Jasmin iz crtića "Aladdin" i indijska princeza Pocahontas.
Povijesno dokumentirana načelnikova kći teška je u Disneyju - usuđuje se skočiti glavom s visokih stijena i suočiti se sa sačmaricama blijedog lica. Definitivno postoji psihološki odnos s Yasemin u smislu temperamenta i hrabrosti.
Oštećenje pri traženju posla
Sa 18 godina, nakon što je završila komercijalno naukovanje, Yasemin nije mogla pronaći posao. "Ako su mi vidjeli intervju tijekom intervjua, bila sam vani", kaže ona. Neki ukazuju na nedostatak zahtjeva za brzo tipkanje. Svi koji vide da Yasemin virtuozno rukuje njegovim pametnim telefonom znaju bolje.
Kad je pozdravila odbijanje nakon odbijanja, Yasemin je marširala do gradonačelnice svog rodnog grada Mettenheima, mirnog dijela Njemačke okruženog vinogradima, u blizini Rajne, između Mannheima i Mainza. Gradonačelnik, impresioniran snagom i pozitivnom karizmom mlade žene, obećava: “Raspitat ću se.” Tjedan dana kasnije, Yasemin ima posao tajnice škole.
Dom u sceni tetovaža
Ali zapravo je potpuno drugačiji svijet koji fascinira Yasemin. U sceni tetovaža okružena je ljudima koji su, poput nje, optički izvan linije. Sada je i sama dio toga: prije pet godina obučavala se za piercera.
Ne smeta joj što su joj u kožu utisnute slike: "Ako ste navikli na bol, nosite se s tim drugačije", kaže ona. Na primjer, u zglobu joj je zadebljani živac koji se mora protisnuti kroz uski koštani otvor, karpalni tunel. Obično je živac debeo samo 0,7 milimetara, a kod njega je 2,4. Milimetar. Kako bi napravila mjesta, njezin karpalni tunel "redovito se izvlači lopatama", kaže ona. Prema njenom iskustvu, živčani bolovi su najgori. Nasuprot tome, tetoviranje je sitnica.
Oproštajna zabava za dva prsta
2018. godine Yaseminin kažiprst i prstenjak desne ruke moraju biti amputirani. Čak i ako nije prvi put, uklanjanje dijela tijela drastičan je korak. Yasemin se i s tim bori s vlastitim borbenim duhom i humorom: priređuje prstom oproštajnu zabavu sa svojim prijateljima. "Bilo je naravno - pa što: hrana za prste!", Vragolasto se smije. Ima i prijatelja koji joj peče tortu u obliku prsta.
Smrdljivi prsti za bolest
Odsječene prste ostavila je dr. Mark Benecke, najpoznatiji njemački kriminalistički biolog - šareno tetoviran poput Yasemin. On sada čuva amputirane, formalinom umetnute udove u svom osobnom kabinetu rijetkosti. Yasemin kaže: “Ne bi trebali završiti u bolničkom smeću. Uostalom, oni su vrlo posebni. "
U YouTube isječku na Beneckes kanalu postoji scena Yasemin i njenog biologa: Obje se široko cereku u kameru i pružaju ruke - Benecke s dva podignuta srednja prsta, Yasemin istom gestom, samo bez odlučnih udova. Njezin komentar: "Pokažite bolesti nepostojeći prst."
Mirisne svijeće umjesto piercinga
Reći zbogom prstima znači i oprostiti se od svog voljenog piercinga iz snova. "Nažalost, to više ne funkcionira", kaže Yasemin. Ona to kaže mirno. Iako je još mlada, mora se baviti onim što se većini ljudi događa u starosti: Mora se stalno opraštati - od vještina, navika, hobija.
Ali Yasemin je osoba koja uvijek gleda naprijed. Profesionalno je smislila nešto novo: Umjesto da izađe sa svojom prozirnom futrolom, sada prodaje mirisne svijeće pod oznakom "Haut Couture" koje kao iznenađenje sadrže odabrani piercing nakit. "Piercing Candle" naziv je koncepta. Ne samo da je dizajn svijeća pastelnih boja u čaši i izbor nakita potjecala od nje, već je i sama stvorila mirise.
Zovu se "Cotton Candy" i "Vanilla Toffee". Ili “Monkey Fart” - “Affenfurz”, mirisna kreacija koja miriše na bananu - prava šala s Yaseminom. Prodaje ih putem svoje internetske trgovine i na konvencijama mjesta događaja. Ideja funkcionira, posao cvjeta. "To mi pomaže da se ne iznevjerim kad se osjećam loše", kaže Yasemin. U dane kad su stvari posebno loše, ponekad samo usred noći veže pakete za svoje klijente.
Tumor koji sužava grkljan
Yasemin se 2016. udala za Dennisa u Las Vegasu, muškarca koji će s njom proći kroz sve to. Kad se tek upoznao, nije primijetio da njezini prsti izgledaju neobično. Par usvaja dvije čivave koje Yasemin voli i mazi: Chicka i Yoko - prva starija ženka psa, druga mlada mužjaka s pukotinom u psećoj duši.
No kad je Yaseminin život tek pronašao novu ravnotežu, bolest joj igra sljedeći loš trik: uzrokuje rast novog tumora koji joj zahvaća grkljan. Postaje joj sve gori zrak, a tumor se ne može operirati zbog osjetljivog položaja.
Jednostavno izbrisati tumor?
Liječnici isprobavaju metodu koja se zapravo koristi za uklanjanje proširenih vena: takozvanu skleroterapiju. To bi trebalo uzrokovati smanjenje tumora. U tu se svrhu otrovno sredstvo ubrizgava izravno u tkivo, što izaziva upalu. U očekivanju da će se tumor ožiljati i smanjiti. Ali prvo nabubri. Jasno je da se Yasemin od početka mora provjetriti. Da bi to učinili, stavljaju se u umjetnu komu.
Ali na kraju je sve uzalud: liječenje ne djeluje, tumor na grkljanu ne želi se smanjiti. Što sada? Liječnici predlažu drugi postupak, iako je rizičan: alpelisib. Lijek se zapravo koristi za liječenje raka dojke. Liječnici se nadaju da bi mogao smanjiti i Yaseminine tumore. Ne samo onaj koji okružuje grkljan, već i one koje rastu u drugim organima. Liječenje se provodi u Sveučilišnoj bolnici Heidelberg.
Borba za terapiju
Prvi problem: lijek je izuzetno skup. Terapija bi trebala koštati gotovo 50.000 eura mjesečno. Koliko će se to morati nastaviti i hoće li uopće funkcionirati, neizvjesno je. I: može izazvati ozbiljne nuspojave. Zdravstveno osiguranje odbija liječenje. Ona prvo traži drugi pokušaj skleroterapije. Za Yasemin nezamislivo.
Na kraju, njihovi liječnici moraju intervenirati. Treća je prijava konačno odobrena - s rezervom: Yasemin prima lijek šest mjeseci. Ako liječenje uspije i tumor se smanji, zdravstveno osiguranje će nastaviti financirati terapiju. Ako do tada nema uspjeha, obveza o troškovima prestaje.
Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, njezin liječnik iz Speyera, procjenjuje šanse za uspjeh na 50 do 50. On vidi glavni problem u tome što ne postoji uzorak tkiva iz tumora u grlu koji bi se mogao ispitati na mutaciju Proteusa. Jer, ako tumor uopće nije uzrokovan Proteusom, lijek ne može djelovati.
Na najnižoj točki
S druge strane, u Yaseminu olakšanje pri prihvaćanju u početku je veliko i ona je samouvjerena. No, brzo se pojavljuju ozbiljne nuspojave, tijelo se brani od aktivnog sastojka: dobije jaki osip po cijelom tijelu, oči joj nateknu, kosa ispadne.
Liječnici iz Heidelberga doziraju lijek niže, kombiniraju ga s antihistaminicima i kortizonom kako bi oslabili imunološki odgovor. Na kraju ga privremeno skidaju kako bi ga kasnije opet polako povećavali. Tada nuspojave splasnu, ali Yasemin se psihički ne oporavi. "To je bila najniža točka", kaže Yasemin.
Ratna boja protiv straha
Jedne noći, dok je ležala u krevetu i plakala, danas se događa ono što Yasemin naziva "njezin" trenutak klika ". U dva sata ujutro ustaje, staje pred ogledalo u kupaonici i počinje se šminkati. Cijeli program: podloga, olovka za oči, tamnocrveni ruž - Pocahontas stavlja ratnu boju.
"Rekla sam sebi da se više ne mogu iznevjeriti", kaže ona. Kad je suprug ugleda, uzima je bez riječi u naručje. Od tada je šminka dio njezinog svakodnevnog jutarnjeg rituala. Od tada je redovito odlazila u medicinski centar na trening snage.
Dok Yasemin to priča, ona sjedi u kući svoje bake-rustikalni hrast, tamno ružičaste zavjese na prozorima. Vrt je prepun patuljaka i zastrašujuće realnih imitacija mačaka. Yasemin ne voli imati posjetitelje u svom stanu: "Sve je puno svijeća i kutija za prodorne svijeće", kaže ona. A tu je i luda Chihuahua Yoko, koja se još više uzbudi kad posjeti nego ikad.
Budućnost počinje u glavi
Yasemin i njezin suprug kupili su kuću od stare dame prije nekoliko mjeseci, no njihov planirani prelazak na pomoćni život još se nije dogodio. Ipak, Yasemin već ponovno pravi planove: već može vidjeti koliko će jednoga dana ovdje biti lijepo. Jedan zid bit će obložen opekom, s kaučem ispred njega, okružen velikim modernim reflektorima.
Yasemin točno zna kakav će joj tada biti život. Dok priča, ruke joj opet plešu u zraku. Bolest joj je oduzela pet prstiju, ostalih pet je zdravo. To je pomalo poput poslovične čaše koja može biti napola puna ili napola prazna. Sve ovisi o gledištu.
U sljedećim tjednima i mjesecima nastavit ćemo podržavati Yasemin nau. Ako je sada želite pratiti na Instagramu, možete je pronaći ovdje: yasemins_verrueckte_welt
Vaše prodorne mirisne svijeće dostupne su na www.piercing-candle.de.
Oznake: intervju trudnoća rođenje Bolesti
