Palijativna skrb kod djece

Christiane Fux studirala je novinarstvo i psihologiju u Hamburgu. Iskusni medicinski urednik od 2001. godine piše članke u časopisima, vijesti i tekstove o svim mogućim zdravstvenim temama. Osim što radi za, Christiane Fux aktivna je i u prozi. Njezin prvi kriminalistički roman objavljen je 2012., a također piše, dizajnira i objavljuje vlastite kriminalističke predstave.

Još postova Christiane Fux Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.

Djeca s životno ugrožavajućom bolešću trebaju posebnu njegu. Tu dolazi do izražaja dječja palijativna medicina. Njihova je zadaća ublažiti patnju i omogućiti najveću moguću kvalitetu života i samoodređenje. Ali kako se to može učiniti?

Dok oko 90 posto odraslih pacijenata koji palijativno žale pate od raka, taj je udio znatno manji kod djece. Često imaju urođene poremećaje (poput teških metaboličkih poremećaja), neoperabilne srčane greške ili neurološke poremećaje.Osim toga, dolazi do teških neuroloških oštećenja zbog nesreća ili komplikacija pri porodu.

Dječja palijativna medicina započinje dijagnozom, a ne samo u posljednjoj životnoj fazi. Za razliku od većine odraslih pacijenata, palijativna skrb za djecu često se proteže godinama. U nekim slučajevima radi se o smanjenju patnje i poboljšanju samoodređenja i kvalitete života. To se odnosi, na primjer, na djecu s teškim, progresivnim metaboličkim poremećajima.

Za druge bolesti s skraćenim životnim vijekom, intenzivna terapija može omogućiti djeci sudjelovanje u normalnim aktivnostima i značajno produljiti vrijeme preživljavanja. Jedan primjer je cistična fibroza, progresivna, neizlječiva bolest koja oštećuje pluća i druge organe.

Dječja palijativna medicina također pomaže djeci sa životno ugrožavajućom bolešću koja se još može izliječiti - na primjer djeci oboljeloj od raka.

U nacrtu zakona za jačanje hospicijske i palijativne skrbi, koji je parlament velikom većinom usvojio početkom studenog 2015., posebna je pažnja posvećena skrbi o teško bolesnoj djeci.

Dječja palijativna medicina - koji su vaši ciljevi i vrijednosti?

"Europsko udruženje za palijativnu skrb" sastavilo je standarde za palijativnu medicinu za djecu u Europi (IMPaCCT). Tamo između ostalog stoji: „Palijativna skrb za djecu i adolescente znači aktivnu i sveobuhvatnu skrb. Time se podjednako uzimaju u obzir tijelo, duša i duh djeteta te se jamči podrška cijele pogođene obitelji. ”Zadaća stručnih pomagača je smanjiti što je više moguće fizičko, psihološko i socijalno opterećenje djeteta. To je moguće samo uz širi, multidisciplinarni pristup koji uključuje obitelj i sve javne resurse.

Važna etička vrijednost u dječjoj palijativnoj medicini je poštovanje koje okolina iskazuje djeci - bez obzira na njihove mentalne i tjelesne sposobnosti. Na taj način bi svako dijete trebalo imati što više samoodređenja. Dijete bi trebalo, koliko je to moguće, reći kako želi da se o njemu brine i brine o njemu.

U pravilu, osim ublažavanja tjelesnih simptoma, to prije svega znači jedno: biti u mogućnosti provoditi što više vremena s roditeljima, braćom i sestrama te drugim važnim skrbnicima kod kuće.

Dječja palijativna medicina zahtijeva empatiju, kao i otvorenost i iskrenost u komunikaciji. Ozbiljno bolesna djeca imaju pravo biti obaviještena o tome kako stvari stoje i koje mogućnosti za njih postoje prema njihovoj dobi i mentalnim sposobnostima.

Drugi cilj dječje palijativne medicine je učiniti svakodnevicu mladih pacijenata što normalnijom. Dauz može uključivati, na primjer, pružanje djetetu školskih satova ili aktivnosti prilagođenih djetetu.

Posebnosti pedijatrijske palijativne terapije

Suzbijanje boli i drugih ozbiljnih simptoma poput mučnine i grčeva prvi je i najvažniji korak koji možete poduzeti kako biste poboljšali svoj život s bolešću.

Što se tiče boli, djeca nisu odrasli. Terapija boli u dječjoj palijativnoj medicini stoga ima neke razlike u usporedbi s palijativnom skrbi za odrasle - na primjer, s obzirom na odabir i doziranje upotrijebljenih lijekova protiv bolova. Budući da učinci, nuspojave i interakcije takvih analgetika (i drugih lijekova) mogu biti različiti u djece nego u odraslih.

Poseban izazov u dječjoj palijativnoj medicini jest to što mnoga teško bolesna djeca imaju višestruke invalidnosti. Možete se samo slabo izraziti ili se uopće ne artikulirati. Stoga je teško odrediti koliko, na primjer, pate od boli. Isto se odnosi i na mlađu djecu bez invaliditeta: dojenčad i mala djeca, na primjer, ne mogu reći koliko ih nešto boli. Zatim za uspješnu terapiju boli morate odrediti intenzitet boli na drugi način:

Na primjer, u beba i male djece problemi u ponašanju kao što su plač, vrištanje, nesanica ili grimasa mogu dati naznake o tome da li ih i u kojoj mjeri muči bol. Upitnici za bol mogu biti korisni za stariju djecu: mali pacijenti i / ili njihovi roditelji mogu koristiti posebne ljestvice boli kako bi sami procijenili ozbiljnost boli. Na primjer, ako ste bez boli, možete označiti nasmijano lice u upitniku; ako vas boli, možete imati različito iskrivljena lica, ovisno o intenzitetu.

Važan dodatak dječjoj palijativnoj medicini su mjere koje se ne odnose na lijekove. Ovo uključuje:

• metode bihevioralne terapije kao što su tehnike disanja ili progresivno opuštanje mišića
• kognitivne metode poput hipnoze ili odvraćanja pozornosti od boli kroz glazbu ili igru
• fizičke metode poput milovanja, masaže, vaganja

U Nizozemskoj je razvijen poseban terapijski koncept, takozvani "Snoezelen". Metoda se temelji na posebno dizajniranim prostorijama koje se sviđaju mladim pacijentima s višečulnim podražajima. To uključuje zvučne i svjetlosne koncepte, blage vibracije i ugodne mirise. Snoezelen nježno stimulira osjetila teško bolesne ili hendikepirane djece i tako ih potiče. Međutim, iznad svega nudi priliku da se opustite i osjećate dobro. Snoezelen se također koristi izvan pedijatrijske palijativne medicine - na primjer za liječenje djece s poremećajima u ponašanju ili bolesnika s demencijom.

Dječja palijativna medicina - uključite obitelj

Kad je dijete teško bolesno, najvažnija stvar koju treba je podrška obitelji. Ta se podrška ne sastoji samo u mjerama skrbi, već prije svega u pružanju djetetu osjećaja sigurnosti i sigurnosti.

Za roditelje je činjenica da imaju teško bolesno dijete, naravno, nezamisliv teret. Osim često iscrpljujuće skrbi, postoji i stalna briga za dijete. Tuga, emocionalna i fizička iscrpljenost prate roditelje od trenutka postavljanja dijagnoze. Zato bi palijativna medicinska skrb uvijek trebala rasteretiti roditelje - i psihički i praktično.

To se također odnosi na braću i sestre koji, s obzirom na roditeljsku brigu o bolesnom djetetu, zauzimaju stražnje mjesto. Brzo dobiju osjećaj da nisu važni i isključeni ili čak da su manje voljeni. Neki braća i sestre također preuzimaju previše odgovornosti za svoju dob, što ih također preopterećuje. Tada je potrebna intervencija. Cilj je uključiti dijete u brigu o bolesnoj osobi ne opterećujući je previše, ali i dajući joj pažnju i ostavljajući mjesta za vlastite potrebe.

Dječji hospicij i dječji palijativni centar

Dječji hospiciji nisu namijenjeni samo posljednjoj životnoj fazi. Mnoga teško bolesna djeca redovito provode vrijeme sa svojim obiteljima u dječjem centru za palijativnu skrb. Ovdje su im dostupne posebne terapeutske ponude, a oni imaju koristi od zaštićene atmosfere ovih kuća: bolesno dijete ne privlači neželjenu pozornost u takvim ustanovama ako, na primjer, više nema kosu, sjedi u invalidskim kolicima ili se mora gurati oko IV stupa.

Roditelji se, s druge strane, mogu opustiti jer znaju da im je dijete u dobrim rukama. Brinu se i braća i sestre: Osim psihološke podrške, postoji i širok raspon aktivnosti u slobodno vrijeme. I oni mogu razmjenjivati ​​ideje s drugim braćom i sestrama u sličnoj situaciji. U tom smislu, dječji domovi također su mjesta života u kojima obitelji mogu napuniti baterije.

Naravno, dječji palijativni centri ili hospiciji također pružaju podršku ako se djetetovo stanje iznenada pogorša - a također i ako je smrt neizbježna. Pratnja, oproštaj i žalovanje mogu se odvijati u zaštićenom i mirnom okruženju.

Kad djeca umru

Govoriti o smrti umirućem djetetu zasigurno je vrlo teško. Ali potrebno je. Dijete na samrti ima isto pravo na otvorenost i iskrenost kao i odrasla osoba. Tek kad zna što mu je, može prihvatiti ovo stanje. Osim toga, djeca to osjete kada ih zavaravate, čak i ako je to učinjeno iz najboljih namjera.

Razgovor o umiranju trebao bi odgovarati dobi i zrelosti djeteta. Razumijevanje što znači smrt razvija se postupno tek u djetinjstvu. Djeca iz vrtića već imaju ideju da se mrtvi više neće vratiti. Međutim, to se znanje učvršćuje tek u osnovnoškolskoj dobi. Svijest da jednog dana morate sami umrijeti razvija se tek oko desete godine života. Međutim, ozbiljna bolest može ubrzati ovaj razvoj.

Otvorenost u razgovoru također znači dati djetetu prostor za vlastite ideje. Najlakši i najbolji način je samo pitati djecu o tome. Često imaju vrlo žive i maštovite slike zagrobnog života, koje će pokojnike tamo sresti ili kako sjede na oblaku i mašu roditeljima.

Djeca često mogu prihvatiti pomisao na vlastitu smrt mnogo bolje od odraslih. Njena najveća briga tada su roditelji koji je ostavljaju i koji su tada tužni. Lakše im je umrijeti kad im roditelji kažu da je u redu da odu. Podrška odraslih u tome također je zadaća dječje palijativne medicine.

Oznake:  alkoholne droge oči droge