"Ne radi se o dizajnerskim bebama"
Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.Možete li pregledati embrije na ozbiljne nasljedne bolesti prije nego ih upotrijebite kod žena? razgovarao je s profesoricom Christiane Woopen iz Njemačkog etičkog vijeća o dijagnostici prije implantacije (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen radi u Institutu za povijest i etiku medicine, Etika istraživačkog centra. Članica je njemačkog Vijeća za etiku.
Profesore Woopen, nije li paradoks da ne biste trebali odbaciti teško bolesni embrij iako kasnije možete pobaciti umetnuti plod?
Mislim da etički ovdje ne biste trebali napraviti razliku. Medicinski pokazatelji već omogućuju ženama legalni pobačaj ako je dijete toliko ozbiljno bolesno da bi situacija bila previše stresna za majku. Pred-implantacijska dijagnoza (PGD) također bi trebala biti moguća s istim argumentom.
Protivnici PGD -a često tvrde da bi u nekom trenutku moglo biti i dizajnerskih beba - genetske djece iz snova, da tako kažemo.
PGD se ne odnosi na dizajniranje bebe sa značajkama koje smatrate elegantnima, već u izbjegavanju ozbiljnih bolesti. Odabir određenih svojstava, poput inteligencije, ionako ne bi bio moguć. U pravilu se ovdje igra veliki broj gena. Sa čisto tehničkog gledišta, dijete se ne može jednostavno tako oblikovati.
Pojam dizajnerske bebe također značajno iskrivljuje raspravu. Pogođene obitelji često već imaju teško bolesno dijete, tj. Već su imale iskustva s ovom bolešću i znatno su pod stresom. Stoga je neprimjereno govoriti o dizajnerskim bebama.
Ugroženi su geni za srčani udar, dijabetes ili rak. To bi moglo značiti da bi PGD mogao ciljati i na velike raširene bolesti.
Za takve bolesti odgovorni su mnogi geni, ne samo jedan. U pravilu te bolesti izbijaju tek kad se dodaju određena nepovoljna ponašanja. S tim u vezi, bolesti koje su uzrokovane mnogim čimbenicima ionako se ne mogu zabilježiti niti spriječiti u okviru PGD -a.
Neki zagovaraju PGD, ali samo u ograničenoj mjeri. Treba ga koristiti samo ako postoji opasnost od smrti ili pobačaja ili ako bi dijete umrlo u prvoj godini života.
Zakon s takvim ograničenjem isključio bi većinu parova koji se nadaju PGD -u. Na primjer, nisu uzete u obzir bolesti koje izbijaju odmah nakon rođenja, koje stavljaju veliki teret na obitelj i gdje dijete ne umre u prvoj godini života. Primjer toga su teške metaboličke bolesti. Ako se takvim parovima odbije PGD, u slučaju sumnje mogu odlučiti da uopće nemaju dijete.
Drugi žele omogućiti PGD za bolesti koje izbiju tek u odrasloj dobi, poput Huntingtonove bolesti.
Međutim, PGD bi otišao dalje od prenatalne dijagnostike, u kojoj je testiranje na takve bolesti isključeno Zakonom o genetskoj dijagnostici.
Prenatalna dijagnoza temelj je medicinske indikacije za pobačaj. Ali to služi zaštiti majke ili para. Ovdje se ne radi o zaštiti djeteta od bolesti. Dijete se ne smije pobaciti jer ima trizomiju 21, već zato što bi predstavljalo fizičku ili mentalnu opasnost za ženu.
Ako djetetova bolest kasno izbije - kao što je slučaj s Huntigtonovom horejom - vrlo je teško opravdati da bi majka bila toliko naglašena da je pobačaj opravdan.
Kakav je vaš osobni stav prema ovome?
Po mom mišljenju, PGD bi se trebao temeljiti na opravdanju koje se bavi individualnom situacijom žena analogno prenatalnoj dijagnostici. Naravno da mogu razumjeti strah od budućih roditelja da će imati dijete s ozbiljnom nasljednom bolešću, čak i ako izbije kasno. No većina nas će na kraju patiti od manje ili više ozbiljne bolesti.
Čim se sazna koja je bolest u sobi, to se prirodno čini posebno prijetećim. S druge strane, ne znamo može li se ova bolest možda izliječiti za nekoliko desetljeća.
Dopustimo li PGD u slučajevima koji nadilaze medicinske indikacije za pobačaj, sve ćemo se više nalaziti u mentalitetu u kojem bi roditelji trebali preuzeti odgovornost za genetski sastav svoje djece. Ovo ide predaleko.
Jer tada će čak i više roditelja nego danas morati računati s nedostatkom razumijevanja kada odluče imati dijete s teškom bolešću?
To je jedan od važnih aspekata. Taj bi se pritisak pogoršao produženim odobrenjem PGD -a. Na primjer, ako još uvijek imate dijete s korenom Huntigton, možda ćete se morati opravdati. Osim toga, promijenio bi se odnos roditelja prema svojoj djeci: djeca tada više nisu dar, više nisu jedinstveni i nedostupni pojedinci, već u ekstremnim slučajevima predmeti koji služe interesima roditelja.
Što mislite o katalogu koji definira bolesti za koje je PGD moguć?
Mislim da je takav katalog pogrešan. Zapravo bi započelo s bolešću općenito, a ne s pojedinačnom situacijom.
Umjesto toga, prije PGD -a trebalo bi se provesti sveobuhvatno savjetovanje - humana genetska, reproduktivna medicina i psihosocijalna. U tom kontekstu, par može razmišljati o posljedicama PGD -a. S jedne strane, roditelji moraju biti obaviješteni o tome što znači proći stresni proces umjetne oplodnje - pogotovo jer je uspješan samo u određenoj mjeri. Također je važno saznati bi li nošenje takvog djeteta zapravo preplavilo par. Ako su naznake doista date, odluku za ili protiv PGD -a ima samo par.
Što mislite, kako će na kraju izgledati novi zakon o PGD -u?
Način na koji ja danas doživljavam raspravu u odnosu na devedesete, sada je veća otvorenost za situaciju parova koji su u zdravstvenom riziku koji bi mogao utjecati na njihovo dijete. Stoga mogu zamisliti da će ulaz biti ograničen.
Prof. Woopen, hvala vam puno što ste razgovarali s nama.
Intervju je vodila Christiane Fux
