Kad djeca umru

Christiane Fux studirala je novinarstvo i psihologiju u Hamburgu. Iskusni medicinski urednik od 2001. godine piše članke u časopisima, vijesti i tekstove o svim mogućim zdravstvenim temama. Osim što radi za, Christiane Fux aktivna je i u prozi. Njezin prvi kriminalistički roman objavljen je 2012., a također piše, dizajnira i objavljuje vlastite kriminalističke predstave.

Još postova Christiane Fux Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.

Djeca kojima je ostalo samo malo vremena za život obično svoje posljednje dane žele provesti kod kuće. To je često medicinski moguće, ali nedostaje potrebna podrška.

Kad dijete umre, svijet stoji za obitelj - bila to smrt uslijed nesreće, bolesti ili poroda. Njemačka udruga dječjih hospicija procjenjuje da u Njemačkoj trenutno živi oko 22.000 djece sa životno ugroženim stanjem. Oko 5000 njih godišnje umre, prema Dječjem palijativnom centru u Münchenu. Leukemija, teški metabolički poremećaji, srčane mane: nakon takve dijagnoze sve se okreće naglavačke, ništa nije kao prije. Ne za bolesnu djecu, ne za roditelje, jednako malo za braću i sestre i drugu rodbinu.

Život u izvanrednom stanju

Mjesecima, ponekad čak i godinama, život se kreće između nade i očaja. Za obitelji to često znači stalno putovanje na posao između klinike i kuće. Osim toga, potrebno je organizirati svakodnevni život, brigu o braći i sestrama te vlastiti posao. Živčana napetost iscrpljuje mnoge obitelji jer vode život u stalnom izvanrednom stanju.

"Više života u danu"

Kad se tijekom bolesti opasne po život izgubi svaka nada u izlječenje, vrijeme je za ponovno razmišljanje. "Promjena cilja terapije" ono što znači u službenom žargonu. Drugim riječima: "Više nije u pitanju davanje života više dana, već davanje više života danima", kaže dr. Boris Zernikow, voditelj Instituta za dječju palijativnu medicinu u Dattelnu. Često ovo najbolje funkcionira u poznatom okruženju, što također može biti izuzetno korisno za roditelje i djecu.

Stručnjaci su uvjereni da je svaki djelić normalnosti dobar za djecu. Ponovni boravak kod kuće daje im sigurnost i sigurnost koja im je hitno potrebna. Ovisno o vrsti i težini bolesti, neka bi djeca mogla biti bolje pod zaštitom klinike, jer su tamo dostupne sve medicinske mogućnosti.

Razbijanje dječjih duša

Braća i sestre također imaju koristi kada se bolesni brat ili sestra vrate kući. "Mnogi se braća i sestre osjećaju nevoljeno jer se sve vrti oko bolesnog djeteta. Istodobno se osjećaju krivima zbog svoje ljubomore", izvještava dr. Monika Führer, viša liječnica dječje bolnice Hauner u Münchenu. Neuspjeh u školi, mokrenje u krevet i drugi problemi u ponašanju alarmantni su signali za slomljenu dječju dušu.

Ako se bolesno dijete brine kod kuće, braća i sestre više nisu izostavljeni. Možete sudjelovati, preuzeti male ljubavne usluge i pružiti sretne trenutke. Katja Kuhlmann, pedijatrijska sestra u jednom minhenskom servisu za kućnu njegu djece, u razgovoru za NetDoctor priča o maloj pacijentici koja joj je bila posebno draga: "Kad je njezina trogodišnja sestra ušla u sobu, uvijek se smiješila-sve dok kraj."

Nezamišljeni resursi

Međutim, mnogi se roditelji ne usuđuju odvesti svoje bolesno dijete kući: jako se boje učiniti nešto loše. U mnogim slučajevima ta je zabrinutost neutemeljena. "Uz stručnu pomoć, roditelji to obično mogu učiniti sasvim dobro", potvrđuje Kuhlmann. Većinom je na raspolaganju mnogo više resursa nego što se usuđujete nadati, vjeruju čak i stručnjaci.

Na primjer, prijatelji koji popodne otmu braću i sestrama bolesnog djeteta u zoološki vrt. Ili susjeda koji kosi travnjak kako bi roditelji imali više vremena za svoje dijete. Društvena mreža može dati veliku moć. Stoga ljudi oko pogođenih obitelji mogu imati hrabrosti nadvladati svoju sramežljivost i ponuditi podršku.

Majka koja je prije mnogo godina izgubila mladog sina također naglašava važnost razgovora s prijateljima: "Roditelji koji su sami nose nezamisliv teret", rekla je na konferenciji na Sveučilištu u Münchenu na temu "Pedijatrijska palijativna medicina". U prijevodu to znači: medicinska njega umiruće djece.

Pomoć u kući

Dječji palijativni centar Sveučilišta u Münchenu (KPM) nastao je iz inicijative "Hospicij bez zidova" i ima za cilj poboljšati skrb o neizlječivo bolesnoj djeci i njihovim obiteljima te im olakšati izlazak iz bolnice. Važno je zatvoriti "zjapeći jaz", upozorila je Beatrice, princeza od Bavarske, zaštitnica inicijative koja želi podržati roditelje u pronalaženju kućne njege, izvanbolničkoj hospicijskoj pomoći, psihološkim skrbnicima ili jednostavno u organizaciji svakodnevnog života. Obitelji je potrebna cijela mreža pomagača. "Roditelji su u ovoj situaciji prezadovoljni time", kaže Monika Führer, koja je započela projekt.

Poruka od leptira

Često su djeca prva koja prihvaćaju svoju bolest i približavaju se smrti. Djeca intuitivno znaju kada odlaze. To znanje izražavaju simbolično, u slikama ili pjesmama. Mnogi slikaju leptire uvijek iznova - metafore za prelazak u drugi svijet. Često imaju vrlo specifične ideje o smrti: o anđelima koji jedu Nutellu, o ponovnom susretu sa svojom voljenom bakom ili o nebu, "gdje svaki dan ima sladoled", kako zna osmogodišnji bolesnik od leukemije. Ono što djecu najviše opterećuje je očaj roditelja. Djeca moraju znati da je u redu da roditelji odu. Prilikom opraštanja djeca često tješe roditelje: "Sjedit ću na oblaku i mahnuti vam."

Roditelji bez roditelja

"Siročad" su djeca koja su izgubila roditelje. U njemačkom jeziku ne postoji izraz za očeve i majke koji izgube dijete. Možda zato što se takav gubitak uopće ne može opisati riječima. "Ne možeš oduzeti bol roditeljima", kaže Luft. No, može se naučiti prihvatiti smrt kao dio života. Možda bi bilo korisno znati da je dijete proteklih nekoliko dana imalo najbolje moguće. "Posljednja dva tjedna s mojim djetetom", kaže druga majka, "bila su najbolja u mom životu."

Oznake:  časopis Alternativna medicina biljke otrovnice žabokrečina