"Svjetski prvak emocija"

Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.

Redatelj David Sieveking snimio je film o svojoj majci koja ima Alzheimerovu bolest - ljubavni film, kaže u intervjuu za

Gospodine Sieveking, vaš film “Zaboravi me ne” počinje četiri godine nakon prvih znakova Alzheimerove bolesti kod vaše majke.Misli da ste joj suprug i da ste mlada žena, žao joj je koktel rajčica i jede marelice s maslacem. Koliko ste bili zbunjeni?

Vrlo zbunjeno i isprva šokirano. Na sreću, međutim, bilo je to vrijeme kada moja majka više nije tako loše podnosila svoju bolest i više nije bila tako depresivna. Zaboravila je svoje zaboravljanje i više se nije svađala sa starom slikom o sebi, sa starim ja. I nije imala osjećaj da više ne može raditi nešto što je nekad radilo. Rekla je vrlo jednostavno: 'Ne mogu jer ne znam.'

Njezina majka Gretel, politički aktivna osoba, korak po korak nestaje iz normalnog svijeta. Kako se sama osjećala zbog toga?

Taj osjećaj da joj je u glavi crna rupa neko ju je vrijeme činilo jako nesretnom. Nekoliko je puta rekla: 'Gubim se.' Osjećala se kao da se rastvara. To je bilo loše razdoblje depresije prije nego što je postavljena medicinska dijagnoza "demencije".

Roditelji su joj bili u braku 40 godina. Njezina majka kaže, gledajući slike s vjenčanja: “Zaista? Ne mogu to ni zamisliti, to bi moglo biti nešto! "

Da, to je izuzetno iskustvo kao voljena osoba kada se osoba s kojom ste podijelili svoja najvažnija iskustva više ne sjeća ključnih epizoda u svom životu. Stalno sam joj govorio da sam njezin sin David, a ona je bila vrlo nevjerodostojna. Jednom sam joj rekao: “Ja sam tvoje dijete, rodila si me”, a ona je rekla: “Oh, prevelika si!” To sam mogao razumjeti, bio sam visok, odrastao muškarac. Majka je uvijek ostala šarmantna i prijateljska, što mi je olakšalo da se ne naljutim, već da se prepustim njezinim mislima.

Ima li smisla ljudima s Alzheimerovom bolešću reći kako stvari stoje?

Ne, ne pomaže baš inzistirati na tome tko ste i sve ispraviti. Zatim sam ušao u ulogu svog oca i zastupao ga kod kuće kako bi mogao otići na odmor. U to sam vrijeme u očima moje majke postala njezin muž. Upoznala me s ljudima: 'Ovo je moj muž'. Obraćala mi se i kao Malte. To je prezime koje je zadržala. Tada sam to bio moj otac - ili ja. Činila se ugodnom s 'svojim mužem', čak i ako sam to bila ja. Zašto bih joj ovo trebao oduzeti? Ponekad sam ujutro imao dojam da ne moram objašnjavati majci koja stoji ispred nje. A onda mi je sat kasnije rekla: 'Tko si ti? Što radite ovdje?'

Ako previše gledate u prošlost, kažete, nemate oka za ono lijepo što je još uvijek moguće. Na što ste naišli?

Mislim da se morate naviknuti na činjenicu da se pojavljuje nova osoba. I ne samo da ima nedostatke, već i nove kvalitete. Ako samo pogledate unatrag i usporedite kako su ljudi nekada bili i što su mogli učiniti u prošlosti, to previše opterećuje odnos u sadašnjosti. Mogli ste imati mnogo lijepih, sretnih i ispunjenih iskustava s mojom majkom, na primjer, popeli smo se na planinu u Švicarskoj i bila je jako oduševljena. I prije je to voljela. I na neki način bila je ispred nas jer je često živjela u trenutku, imala je povećanu svijest i bila je u stanju izraziti osjećaje na vrlo lijep, izravan način. Moj je otac rekao da je više pažnje posvetila bitnim stvarima. Jedan mi je liječnik jednom rekao: 'Ljudi s demencijom svjetski su prvaci emocija.' Mogu se samo pretplatiti na to.

Vaši su roditelji uvijek pridavali veliku važnost vašoj neovisnosti. Sada je vaš otac Malte morao svoj život u potpunosti usmjeriti prema vašoj majci. Zašto je došlo do preokreta ove uloge?

Ni u prošlosti moji roditelji nisu htjeli živjeti buržoaske modele života koji su bili društveno priznati. Moj je otac ostao fleksibilan i rekao je sebi: 'I ja sada mogu potpuno drugačije.' Počeo je voditi kućanstvo, kuhati i vrtlariti te je razvio zaista domaće kvalitete, za koje ne bismo mislili da su mogući. Preuzimanje odgovornosti za nekoga drugo je za njega bila možda puno veća avantura od putovanja ili poučavanja i istraživanja u inozemstvu. To je bilo ono što je planirao - ali moj je otac to radio cijeli život. Demencija moje majke pokazala mu je da ljubav i partnerstvo možete doživjeti na potpuno drugačiji način. način na koji je navikao.

Njezina je majka htjela leći, ali su liječnici i terapeuti preporučili sve vrste vježbi i stimulacije.

Kad sam tek dugo došao kući, moja majka više nije imala veliki pogon za bilo što. Najviše je željela spavati i ostati sama. Tada smo pokušali stvoriti situaciju u kojoj je htjela ponovno živjeti.

Nakon tjedan dana svestrane brige o majci, bili ste potpuno iscrpljeni i pitali ste se kako je to vaš otac radio četiri godine. Koliko je svakodnevica stresna?

Briga o dementnom rođaku sizifovski je zadatak koji nevjerojatno iscrpljuje. Osobu s demencijom potrebno je poučiti svim stvarima koje ne bi učinile same. Teoretski se još može pojesti do završne faze, ali morate mu stalno objašnjavati kako to učiniti. Ili da to više ne smije činiti ako je već dovoljno pojeo. Normalni tjelesni osjećaji, poput gladi i sitosti, nedjelotvorni su kod mnogih oboljelih od demencije.

Moj je problem bio što sam morao stalno raditi protiv volje svoje majke kako bih je natjerao da, tako reći, ima 'sreću'. Mojoj majci se to uopće nije svidjelo. Nevjerojatno je iscrpljujuće kad morate razgovarati s nekim po cijeli dan, kada ste stalno u sukobu i također ste tužni zbog situacije u sebi. Bilo bi gotovo opuštajuće učiniti sve sami i nahraniti nekoga umjesto da mu date upute da jede. Jer tako to funkcionira u određenom vremenu. No, fizioterapeut mi je rekao: 'Ako tvoja majka stavi šalicu u ormarić, to je za nju gimnastika.' Moraš pronaći pravu ravnotežu u brizi i pažnji: ne preopteretiti nekoga, ali i ne preopteretiti ga.

U vašem sam filmu identificirao tri opasne scene: Majka se uspaničila kad je trebala plivati: "Možemo li otići negdje gdje nećemo umrijeti?" Pitala je snimatelja. I nije više htjela sići s ICE -a, već pri 150 km / h na autoputu. Koliko su vam živci dobri?

Nijednu od ovih situacija nisam smatrao opasnom po život, ali zasigurno nije bila potpuno sigurna. Ali mislim da ne biste trebali ostati kod kuće zbog pretjeranog opreza s osobom s demencijom. S djecom svakakve stvari mogu poći po zlu, ali ne zaključavajte ih kod kuće. Dobit u poduzeću bila mi je uvjerljiva i daleko je nadmašila rizik. Mama je bila nadahnuta i zabavljala se odlaskom u svijet.

Zato bih potaknuo ljude da zajedno idu u kupnju, čak i ako se u javnosti pojavi neugodna situacija. Mislim da u gradu susrećete premalo ljudi s demencijom. Gdje su oni zapravo? Pita se čovjek. Čitali ste o njima cijelo vrijeme u novinama, kažu da ih ima milijune. Jesu li svi iza zatvorenih vrata? U svakom slučaju, nitko ne nauči kako se nositi s njima. Ako nemate dodirnih točaka, također se bojite kontakta.

Vaš film ne prikazuje jednu stvar: naime, koliko briga o Alzheimerovom pacijentu zapravo može biti stresna. Zašto ne?

U filmu nije prikazano sve, to nije film o demenciji ili svakodnevnoj njezi, već vrlo individualna ljubavna i životna priča. Mislim da se barem naslućuju mnogi aspekti koji imaju veze s demencijom i njegom. Za mene je to zapravo film o obitelji koja ulazi u krizu i pokušava se nositi s njom. Što se događa kada se netko u obitelji jako promijeni? Postoji li prilika u krizi? Htio sam pokazati da u godinama pogoršanja demencije uvijek postoji uzlazni trend. Moji su se roditelji zaljubili kao novi, a i ja sam svoj odnos s majkom doživio na potpuno nov način.

Koliko je humor važan u filmu?

Jako važno! Također smo se puno smijali s mojom majkom tijekom njene demencije. Često ljudi stoje jedni drugima na putu s lažnim osjećajem zabrinutosti i sprječavaju razvoj dobrog raspoloženja, bojeći se da bi neko mogao biti zgažen. Možda se ne smijete uvijek istoj stvari, ali osobi s demencijom bolje je ako se svi ne osvrnu u kutu i suzdrže se od smijeha. Osobe s Alzheimerom nisu dosadne i zatvorene. To vrlo jasno primjećuju, čak i ako više nisu retorički i crte lica im se više ne miču kao nekad. Često sam smatrao da je moja majka pažljivija od nas koji se smatramo zdravima. Odmah je prepoznala mog oca kad je bio loše volje dok sam razmišljao: 'Oh? To je zapravo istina, u pravu je. '

Vaša 96 -godišnja baka, majka vašeg oca, postavila je tri kritična pitanja: Treba li nastaviti ovako - je li dopušteno koristiti osobu poput Malte - koristi li vaša majka uopće. Koliko su ta pitanja opravdana? Vaši odgovori u filmu bili su za mene ...

Nezadovoljavajući.

Točno. Činilo mi se da si niste tako konkretno postavili ova pitanja.

Doista. Pitanja su bila impuls da se uopće napravi film. Mislio sam da ćemo uskoro imati dva slučaja udomiteljstva jer će se moj otac uskoro srušiti ako se ništa ne dogodi. Radilo se o tome kako dugoročno možemo pronaći pomoć. Uostalom, nisam htjela zauvijek ostati s roditeljima. U tom smislu, bakina pitanja su naravno vrlo opravdana. Morate do kraja razmisliti hoće li mojoj majci doista koristiti to što se moj otac žrtvovao za nju. Ali vjerujem da ova perspektiva ne prepoznaje koliko se moj otac izvukao iz tog iskustva. No to je bilo moguće samo zato što je tražio pomoć, inače bi mu vjerojatno nedostajalo snage. U retrospektivi kaže da je to trebao učiniti godinu dana ranije. Na sreću, dobili smo aktivnu podršku od medicinske sestre u kući.

Ne biste trebali počiniti pretjeranu eksploataciju, to je nemarno, ali često se događa u kućnoj njezi - svakako i u staračkim domovima. Ali moja baka je došla do srca, što vam lebdi u glavi, ali vi se čak ne usuđujete to reći. Napravila je raspravu među nama - da tako kažem, iza ugla.

Većina ljudi doživljava potpuno drugačiju stvarnost sa svojim voljenima koji pate od demencije s ljutnjom, agresivnošću i bespomoćnošću - kako mogu otkriti i ljubav?

Ako se čovjek toliko promijeni, mora se promijeniti i okolina kako to ne bi dovelo do katastrofe. Trebali biste biti otvoreni za nove stvari, a ne samo se usredotočiti na ono što više nije moguće. Kontakt u našoj obitelji koji je posljedica demencije moje majke prije nije postojao. Moji roditelji nikada nisu bili međusobno ljupki, niti smo se često grlili. Ali tako nešto može zahtijevati osoba koja više ne može govoriti.

Ako dijagnosticirate demenciju samo kao noćnu moru, nema mjesta pozitivnim promjenama. Meni se mnoge stvari za koje bi netko drugi mogao pomisliti da su strašne uopće nisu osjećale tako loše. Navest ću vam primjer: kad me majka pitala tko sam, a ja sam rekao: 'Ja sam vaš sin David', odgovorila je: 'Oh, to bi bilo lijepo!' Bila je vrlo prijateljska i učinila je da se osjećate jako dobro osjetljivo ponudili svoje viđenje situacije. Bilo mi je teško biti tužan ili ljut. Bio je to kao poziv, ne bi imala ništa protiv da sam joj ja sin. To je vrlo šarmantno, zar ne mislite?

U svakom slučaju, gospodine Sieveking, hvala vam puno što ste razgovarali s nama.

Intervju je vodila Ingrid Müller.

Oznake:  alkoholne droge Oralna higijena alkohol