"Teško kad osoba izblijedji"

Sav sadržaja provjeravaju medicinski novinari.

Martina Rosenberg čuvala je svoje roditelje osam godina. Majka: Alzheimer. Otac: moždani udar. Njezin dom nema nikakve veze s višegeneracijskom kućom iz snova, a bolest njezinih roditelja postaje kiseli test

Frau Rosenberg, “Majko, kad ćeš napokon umrijeti?” Je li naziv njezine knjige *, naslov je bila vaša ideja. Smijete li tako misliti?

Razumijem da će ljudi koji se još nisu suočili s pitanjima skrbi, nemoći, tuge i smrti vjerojatno reagirati užasnuto. Ali kad osoba pati i za nju više nema perspektive, onda je olakšanje ako joj se dopusti da umre. Tako je bilo i s mojom majkom koja je imala Alzheimerovu bolest. Ponekad je smrt bolja alternativa, i to se mora reći iskreno - i za one oko vas. Ali bilo bi šteta da se majka osjeća osobno oslovljeno - ja sam također majka.

Vaša majka, uzor strpljenja, obiteljski čovjek i glasnogovornik vašeg oca, razboljela se od demencije - kako se promijenila?

Bila je više usredotočena na sebe i više na svoje interese. To joj je bilo neobično. Zato što je moja majka cijeli život nesebično brinula o obitelji, posebno o ocu. Bilo mi je užasno sve ove godine, način na koji se podredila mome ocu - ja sam naprotiv. S početkom demencije gledala je televizijski program koji je željela. Pila je kavu, a da je prvo nije donijela ocu, a svako jutro više nije pripremala doručak. Mislio sam da je to kasna emancipacija.

No, tu nije stalo.

Ne, postupno je izgubila mnoge vještine, postala jako depresivna i izuzetno je patila od svoje sudbine. Više nije prepoznavala svoju kuću u kojoj je živjela. Na primjer, upitala je: 'Možemo li kući, molim vas? Ne živim ovdje '. Kao slomljena ploča, počela je iznova i iznova. To je iznerviralo i streslo mog oca, jednostavno nije razumio što se u njoj događa. Osim toga, više se nije mogla artikulirati, više nije mogla pronaći riječi u glavi i često je govorila: 'Što mi se događa?' Bila je prilično očajna zbog toga.

Uselili ste se u roditeljsku kuću sa suprugom, djetetom i psom. Kad se majka razboljela, obiteljska se dinamika ubrzala. Što se dogodilo?

Moj je otac vjerojatno izgubio pažnju kad je moja majka dobila Alzheimerovu bolest. Moji su roditelji bili u braku gotovo 60 godina - on je uvijek bio u središtu obitelji. Kad je bio bolestan, zastava je visjela na pola koplja. A kad se prehladio, moja je majka za sobom nosila rupčiće. Ali odjednom to više nije mogla učiniti. Mnogi muškarci ove generacije teško se snalaze sami. Ne znaju kuhati i više ne znaju što odjenuti. Tako je moj otac iznova i iznova pokušavao vratiti je u ‘pravi’ život. Uvijek se nadao da bi stvari mogle biti iste kao prije. Nije mogao ni shvatiti ni dopustiti da je prethodni život završio i da je započeo novi. Nije mogao prihvatiti događaje i svoju sudbinu.

Užasnuli ste se koliko je otac ponekad bio grub prema vašoj majci. Pišete da je njegovo ponašanje bilo "više nego iritantno".

Svima je definitivno teško kad osobnost nekoga vama bliskog ode ovako. Na primjer, moj je otac bio jako uzrujan što više nije mogao komunicirati s njom. 'Tvoja majka priča gluposti cijeli dan, nitko to ne može podnijeti!' A kad je stalno govorila da uopće ne živi ovdje, stavio ju je u invalidska kolica i rekao: 'Odvest ću tvoju majku sada kući.' Naravno, umiješao sam se. On zapravo nije razumio što Alzheimer misli.

Jeste li razumjeli svog oca?

Vidio sam da mu je živčan jer je to bilo nevjerojatno iscrpljujuće s mojom majkom. Bilo je razdoblje kada joj je trebala stalna pažnja. Bila je hiperaktivna, ali više nije bila toliko pokretna. Cijeli dan nismo mogli učiniti ništa dobro, bez obzira na to što smo pokušali. Čak su i njegovatelji bili pod stresom. Međutim, nisam razumio zašto moj otac nije dopustio nikakvu pomoć. Dao sam mu puno prijedloga, na primjer, da se oporavi na odvikavanju, da dobije udaljenost i da dođe opet. Ali doista je želio ostati sa svojom ženom - čak i ako je to značilo njegov pad. Bili su poput dvoje utopljenika koji su se držali jedno za drugo - nitko od njih nije mogao plivati.

Da, morate to moći iskreno reći. S majkom sam shvatio da osobu ne čini pogled, već način na koji razgovaraju, smijeh, geste, mimika. To je ono što volite i cijenite kod neke osobe. Kad to nestane, vrlo mi je teško stalno pobuđivati ​​osjećaje. Morate ih iskopati iz prošlosti. Možda se i moj otac osjećao isto.

Otac joj je doživio moždani udar i tešku depresiju. Umjesto da živite u kući s više generacija - vaš san - odjednom ste živjeli u staračkom domu.

To je točno. Bio sam samo zauzet organiziranjem stvari za svoje roditelje: posjeti liječniku, dopisivanje sa zdravstvenom osiguranjem, bankarstvo, uzimanje lijekova, kupovina, poučavanje medicinskih sestara. Moji roditelji nisu mogli ni minute ostati sami. Bile su to razine njege 2 i 3. Upao sam u to jer sam želio pomoći. Mi braća i sestre nikada nismo sjeli i razmišljali o tome tko bi trebao čuvati roditelje. No, s njima sam prethodno imao najintenzivniji kontakt. I dalje sam ljubitelj višegeneracijskih kuća - staro i mlado odlična je kombinacija kad se oboje potrude.

Njezini roditelji nikada nisu htjeli ići u kuću. Je li briga bila obveza za vas kao dobru kćer?

Majka mi je sa 17 godina rekla da je dom najgore što joj možeš učiniti. Vjerojatno je mislila da se o ljudima tamo ne brine na odgovarajući način. Stoga su moju odgovornost prebacili na mene. No postoje situacije u kojima je dom bolji izbor. Ovo je težak korak jer osobu odvodite iz života i zaključavate - nikad se ne vraća. Mojoj majci bi definitivno bilo bolje u domu u kojem se adekvatno rješavaju osobe s demencijom. I moj je otac možda živio u blizini pa je mogao opet malo sudjelovati u životu. Ali to su bile samo moje misli i želje za njih dvoje.

Nisi primio zahvalu ili zahvalnost od svojih roditelja za svoju predanost.

Ne nije istina. Zahvalnice su bile samo riječi. Moji su roditelji moju obvezu uzeli zdravo za gotovo, to se od mene očekivalo. Nikada mi se nisu obratili i rekli: 'Djevojke, ako više ne možete, mogli bismo pokušati ovo ili ono.' Moj otac više nije mogao razmatrati druge živote i ljude. Nije ga bilo briga ni jesam li bolesna. Imala sam zujanje u ušima i visok krvni tlak. Samo je upitao: 'Zašto nisi bio tamo?'

Situacija kod kuće je postala vrhunska. Nemiri vaše majke, užas vašeg oca, spor između medicinskih sestara - u jednom ste trenutku pobjegli.

Bilo je mnogo iscrpljujućih situacija. Moj je otac započeo kampanje kako bi mi namjerno zabrljao život. Jednog dana ustao je u šest sati, podigao rolete i probudio moju majku koja je bila nemirna i htjela je ustati iz kreveta. Morala sam raditi i nisam ih imala vremena staviti. Sestra je došla tek u osam sati. To je bio nered. Otac je bio sretan što sam konačno tu i što mi je mogao pokazati koliko problema već ima. Tada sam shvatio da se to nikada neće promijeniti sve dok živim u kući. Pokušao bi me povući dolje sa sobom. Možda je nesvjesno želio da krenem majčinim stopama. Ako mu nešto zatreba, skočit ću, ali nisam bio spreman za to. Tražio sam udaljenost da se ponovno uhvatim.

Koliko ste se osjećali loše što ste ostavili roditelje?

Nije mi bilo lako. Već sam imala osjećaj da ću je iznevjeriti. Ali pokušao sam sve i otišao do svojih granica. Napravila sam čak i popis zašto sam dobra kći. On nikada ne bi rekao: 'Ti činiš sve za nas, a ja se pokušavam ponašati tako da možeš voditi svoj život što je bolje moguće.' Oni su samo dopustili da se valja preko svih nas. Tako da zapravo mislim da su me roditelji iznevjerili.

Je li bilo lijepih trenutaka u osam godina skrbi?

Ne. Dok mi je majka bila živa, ne mogu se sjetiti ničeg lijepog. Bilo je dobrih trenutaka s ocem kad mi je majka umrla. Tamo je komunikacija s njim bila moguća. Često sam popio čašu vina i razgovarao s njim. Bio je sretan i malo mirniji. Prepoznala sam ga tih večeri.

Uostalom, protiv volje obitelji, donijeli ste odluku da vašoj majci treba dopustiti da umre. Pišete da ste se osjećali kao da ste sami ubili svoju majku.

Ja sam definitivno bio pokretačka snaga koja joj je konačno dopustila da umre kad se nije uspjela oporaviti od upale pluća. Moja braća i sestre su to podržavali, nisam uopće mogao uključiti oca, što je za njega bilo nezamislivo. Doktor mi je zapravo rekao da će se moja majka ugušiti - naravno da me to uplašilo. Bio sam tamo tijekom cijelog procesa umiranja, ali između toga više nisam bio siguran da sam donio pravu odluku. Nisam znao što znači umiruća osoba i kako mu se može pomoći. Ne mogu prvo kupiti knjige. Volio bih da liječnik može pratiti umiruću osobu i ne ostavljati to samo rodbini.

Nadali su se smrti svojih roditelja kako bi bili slobodni. Je li se to obistinilo?

Apsolutno. Smrt moje majke bila je izvjesno oslobođenje jer je prošla s patnjom. Otišla je prije mnogo godina, ali nisam je mogao oplakivati ​​jer je još uvijek sjedila. To je kao kad netko nedostaje: ne možete se zaista oprostiti. Kad mi je otac umro devet mjeseci kasnije, mogla sam ponovno oblikovati svoj život. Zapravo sam bila nova osoba.

Kćeri ste jasno rekli: 'Nema šanse da želim da se brineš za mene.'

Da, to se mora riješiti. Želim samostalno ostariti i donijeti odluku kada sam to još mentalno sposoban. Uz pomoć stanova ili domova, mogu ih unaprijed pogledati, tada se ne pojavljuje dilema. Želim da me kći posjeti samo kako bi vidjela jesam li dobro, odvela me na izlet ili mi ispekla tortu. Oboje bi trebali biti sretni što imaju jedno drugo.

Gospođo Rosenberg, hvala vam što ste razgovarali s nama.

Intervju je vodila Ingrid Müller.

Oznake:  laboratorijske vrijednosti tinejdžer kućni lijekovi